La veille de mon anniversaire. Quand j’ai quitté sa chambre, il m’a dit « bon anniversaire quand même, je t’aime »

Jacques a su sa séropositivité en 1986 environ. Après plus de 20 ans de traitements très lourds, son corps a commencé de le trahir insidieusement. En 2005 il marche avec des béquilles, en 2006 il perd une bonne partie de son audition, puis son équilibre, puis l’usage de ses jambes puis le contrôle de ses sphincters, en 2007 ses reins ont cessé un temps leur office, il est tombé dans le coma puis la réanimation a fait son office, mon frère est sauvé. Il est très difficile pour lui de ne plus être autonome.

Jacques a toujours été séducteur et brillant. Avocat, il est aussi mélomane, amateur d’art, fin lettré, bon connaisseur de l’Angleterre. Pour lui rien ne vaut l’élégance d’un gentleman et celle-ci doit se parer d’un certain mystère. Sa vie privée puis sa santé ont toujours été des tabous absolus. Sa perte d’autonomie, sa certitude de l’impasse thérapeutique dans laquelle il est, font qu’il se décide à demander mon aide ce 26 février 2007. Il est dans sa soixantième année

Leonetti ? Droits du malade ? Respect des directives anticipées ?

Le 26 février, cela fait 5 mois que Jacques fréquente les hôpitaux. Il est entré avec une jambe cassée, depuis il a perdu l’usage de ses jambes, une bonne part de son audition, de sa déglutition, …Il ne veut pas de la longue déchéance prédite par ses examens neurologiques et la connaissance intime de l’usure de son corps. Et n’a pas une grande confiance dans le bon sens de « l’hôpital ».

Il écrit ses directives anticipées que la loi Leonetti définit ainsi :La directive anticipée est un écrit rédigé par une personne majeure par lequel elle fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l’arrêt ou de la limitation des traitements. Le patient qu’il soit ou non en fin de vie a la liberté de demander l’arrêt des traitements et ce même si cet arrêt peut mettre sa vie en danger (art. L 1111-4, al 2 CSP et L 1111-12 CSP).

Son médecin traitant de l’hôpital me dit «c’est très bien, je comprends le souhait de votre frère de ne pas être réanimé en cas de problème grave mais comprenez moi…, je ne suis pas toujours dans le service, et donc si l’un des nos jeunes médecins tout fringant décide de sauver votre frère en le faisant admettre en réanimation, comprenez moi, je n’y pourrai rien…et puis, sous savez, votre frère est tellement mieux que la majorité de mes patients, alors… ».

Une sonde devient nécessaire à son alimentation. Jacques hésite à accepter, son médecin traitant de ville et celui de l’hôpital arrivent à nous convaincre que c’est très nécessaire pour qu’il ne meure pas dans des conditions atroces, soit dues à des pathologies liées au sida, soit dues à la faim et la soif. Nous arrivons à convaincre Jacques qui ne veut absolument pas être « sauvé » mais comprend que nous ne souhaitons pas le voir agoniser ainsi.

Les soins palliatifs ? Pour les vrais mourants !

Mon frère a demandé une consultation en service de soins palliatifs. Après une longue consultation, le médecin explique que son service ne peut prendre que des moribonds ayant une échéance de vie d’une à deux semaines en moyenne. Mon frère est en trop bonne forme. Il faut attendre une place ou une péjoration remarquable.

Dignitas

Finalement nous entrons en contact avec Dignitas en comprenant que Jacques n’a qu’une solution, à l’étranger, un suicide médicamenteux en France pouvant entraîner la mise en examen de la personne qui se risquerait à l’aider.

La démarche conduite par Dignitas a été exemplaire de bout en bout. Mon frère a peaufiné sa demande, qui comprenait son dossier médical, comme une plaidoirie. Dignitas suivait une démarche très progressive qui demandait à ce que Jacques réitère sa demande de suicide assisté. Elle fut finalement acceptée. Mes deux sœurs et moi avons décidé de l’accompagner à Zurich.

Jacques a été reçu par le médecin de Dignitas qui devait juger de sa volonté de suicide. Il nous a expliqué comment cela se passerait le lendemain. Cet homme était d’une grande humanité et répondait à toutes nos questions. Il nous a reçus comme un ami de la famille, qui partage notre peine et nous aide du mieux possible.

Le lendemain, deux personnes de Dignitas sont arrivées, ont rencontré Jacques, nous ont expliqué toute la démarche, la venue d’une troisième personne médecin, l’enregistrement vidéo qui serait fait de la préparation du suicide, des réponses de Jacques aux questions sur son choix de se suicider et de son action de pousser le produit fatal dans la seringue de sa sonde gastrique. Ils lui ont rappelé qu’à tout moment il pouvait décider de ne plus se suicider, ou de reporter à plus tard ce suicide. Ils ont essayé de nous convaincre que ce serait bien d’assister Jacques dans ses derniers instants, ce qu’il a refusé.

Ils nous ont ensuite laissé faire nos adieux, Jacques avait quelques instructions encore à nous donner, en particulier pour l’annonce de sa mort à faire paraître au Monde, les textes et musiques qu’il souhaitait pour son service funèbre et le lieu précis où répandre ses cendres. Nous avons fini par le quitter à sa demande. Dignitas nous avait demandé de ne pas quitter Zurich avant d’avoir confirmation du suicide. Deux heures plus tard, ils nous ont confirmé cela et nous sommes rentrés en France.

Je suis choqué par la loi française qui ne permet pas de décider de l’instant de sa propre mort. Je milite et je témoigne pour changer cela.

M.W. - adhérent à l'ADMD depuis mars 2008