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Postface, par Beppino Englaro :
Ne plus pouvoir dire qu’on ne peut pas savoir


Face à une personne en train de mourir, nous présumons que tout le monde a la même réaction : demander à la médecine de faire quelque chose pour la sauver. C’est une demande que les gens tiennent pour acquise, elle est pratiquement considérée comme un instinct naturel de l’homme, si bien que tout le système sanitaire est centré sur cette notion Il est donc naturel d’avoir recours à toutes les thérapies et toutes les connaissances médicales. De même, il est naturel de ne pas prendre en considération l’hypothèse que quelqu’un puisse dire « Non merci » et demander au contraire d’être simplement accompagné dans sa mort. Ce « Non merci » a été prononcé pour la première fois par ma fille Eluana et par sa famille. Je pensais que c’était une demande simple mais il aura fallu plus de dix-sept ans pour qu’elle soit écoutée et que cela devienne un droit reconnu par notre Constitution.

Au moment où nous avons prononcé notre « non », nous savions parfaitement quelles auraient été les conséquences de notre choix. Mais nous savions aussi ce qui aurait pu arriver en poursuivant les soins à outrance, en continuant la trachéotomie et en commençant l’alimentation artificielle.

La mort n’était pas taboue pour Eluana. Pour elle, le problème était le fait que les autres puissent décider à sa place. Demander l’intervention de la médecine est une décision légitime et ceux qui le font ont le droit non seulement d’être respectés mais aussi de bénéficier des meilleurs soins. Mais c’est également un droit de refuser les thérapies, surtout quand la science médicale n’est pas en mesure d’exclure certaines possibilités. La pire, plus dramatique que la mort même — selon nous — est l’état végétatif. Le choix d’Eluana, et par conséquent celui de sa famille, a été lucide et limpide. Mais le devoir d’être son porte-parole fut pour moi une tragédie inhumaine, qui s’est ajoutée à la tragédie humaine d’un père qui perd sa fille.

C’est pourquoi mon objectif est qu’à présent personne n’ait plus à être le porte- parole de quelqu’un d’autre, que chaque citoyen puisse faire son propre choix et parler pour lui-même. Une décision sur des thèmes aussi délicats ne peut être imposée d’en haut, par les institutions ou la médecine, car, pour ce qui concerne la tutelle d’une vie, personne n’est mieux placé que celui qui est directement concerné. Notre choix devrait être indiqué au préalable sur notre carte sanitaire. Les tuteurs, tels que l’administrateur de soutien et le curateur, devraient pouvoir être choisis avant, quand nous sommes davantage en mesure de le faire. S’il y a un point positif dans le retentissement de l’affaire de ma fille, c’est que les gens ont été contraints de se confronter à ces problèmes. Maintenant, grâce à Eluana, on ne peut plus dire qu’on ne peut pas savoir : celui qui veut approfondir la question peut le faire, et celui qui ne le fait pas, dans un sens, a choisi de ne pas décider. Je me rends bien compte qu’il s’agit d’arguments délicats et que les gens ont tendance à repousser le plus loin possible les choix concernant la fin de leur vie. Du reste, ceux qui n’ont pu voir Eluana qu’une seule fois n’ont pas vraiment pu saisir ce que représente l’état végétatif, quand les jours deviennent des années et que les années s’écoulent sans aucune amélioration.

Les deux livres que j’ai écrits (Eluana, la liberté et la vie, avec Elena Nave, et La vie sans limites, avec Adriana Pannitteri) sont le fruit de cette exigence forte et profonde : faire percevoir aux autres cette réalité. Et cette bande dessinée, au style clair et au langage original, tend elle aussi vers le même objectif.

Beppino Englaro


Beppino Englaro est le père de Eluana Englaro, victime le 19 janvier 1992 d’un accident de voiture qui la laissa dans un état végétatif irréversible. À partir de 1999, Beppino Englaro entreprend des démarches pour que le système d’alimentation artificielle de sa fille soit débranché. Après que cette requête a été refusée par la justice italienne en 1999 et en 2005, elle est
finalement reconnue par la Cour de cassation de Milan en octobre 2007. Après une longue bataille judiciaire, en janvier 2009, et à la demande de sa famille, le personnel de santé suspend l’alimentation d’Eluana Englaro. Elle est décédée le 9 janvier 2009, après dix-sept années passées dans le coma.