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Postface, par Beppino Englaro :
Ne plus pouvoir dire qu’on ne peut pas savoir


Face à une personne en train de mourir, nous présumons que tout le monde a la même réaction : demander à la médecine de faire quelque chose pour la sauver. C’est une demande que les gens tiennent pour acquise, elle est pratiquement considérée comme un instinct naturel de l’homme, si bien que tout le système sanitaire est centré sur cette notion Il est donc naturel d’avoir recours à toutes les thérapies et toutes les connaissances médicales. De même, il est naturel de ne pas prendre en considération l’hypothèse que quelqu’un puisse dire « Non merci » et demander au contraire d’être simplement accompagné dans sa mort. Ce « Non merci » a été prononcé pour la première fois par ma fille Eluana et par sa famille. Je pensais que c’était une demande simple mais il aura fallu plus de dix-sept ans pour qu’elle soit écoutée et que cela devienne un droit reconnu par notre Constitution.

Au moment où nous avons prononcé notre « non », nous savions parfaitement quelles auraient été les conséquences de notre choix. Mais nous savions aussi ce qui aurait pu arriver en poursuivant les soins à outrance, en continuant la trachéotomie et en commençant l’alimentation artificielle.

La mort n’était pas taboue pour Eluana. Pour elle, le problème était le fait que les autres puissent décider à sa place. Demander l’intervention de la médecine est une décision légitime et ceux qui le font ont le droit non seulement d’être respectés mais aussi de bénéficier des meilleurs soins. Mais c’est également un droit de refuser les thérapies, surtout quand la science médicale n’est pas en mesure d’exclure certaines possibilités. La pire, plus dramatique que la mort même — selon nous — est l’état végétatif. Le choix d’Eluana, et par conséquent celui de sa famille, a été lucide et limpide. Mais le devoir d’être son porte-parole fut pour moi une tragédie inhumaine, qui s’est ajoutée à la tragédie humaine d’un père qui perd sa fille.

C’est pourquoi mon objectif est qu’à présent personne n’ait plus à être le porte- parole de quelqu’un d’autre, que chaque citoyen puisse faire son propre choix et parler pour lui-même. Une décision sur des thèmes aussi délicats ne peut être imposée d’en haut, par les institutions ou la médecine, car, pour ce qui concerne la tutelle d’une vie, personne n’est mieux placé que celui qui est directement concerné. Notre choix devrait être indiqué au préalable sur notre carte sanitaire. Les tuteurs, tels que l’administrateur de soutien et le curateur, devraient pouvoir être choisis avant, quand nous sommes davantage en mesure de le faire. S’il y a un point positif dans le retentissement de l’affaire de ma fille, c’est que les gens ont été contraints de se confronter à ces problèmes. Maintenant, grâce à Eluana, on ne peut plus dire qu’on ne peut pas savoir : celui qui veut approfondir la question peut le faire, et celui qui ne le fait pas, dans un sens, a choisi de ne pas décider. Je me rends bien compte qu’il s’agit d’arguments délicats et que les gens ont tendance à repousser le plus loin possible les choix concernant la fin de leur vie. Du reste, ceux qui n’ont pu voir Eluana qu’une seule fois n’ont pas vraiment pu saisir ce que représente l’état végétatif, quand les jours deviennent des années et que les années s’écoulent sans aucune amélioration.

Les deux livres que j’ai écrits (Eluana, la liberté et la vie, avec Elena Nave, et La vie sans limites, avec Adriana Pannitteri) sont le fruit de cette exigence forte et profonde : faire percevoir aux autres cette réalité. Et cette bande dessinée, au style clair et au langage original, tend elle aussi vers le même objectif.

Beppino Englaro


Beppino Englaro est le père de Eluana Englaro, victime le 19 janvier 1992 d’un accident de voiture qui la laissa dans un état végétatif irréversible. À partir de 1999, Beppino Englaro entreprend des démarches pour que le système d’alimentation artificielle de sa fille soit débranché. Après que cette requête a été refusée par la justice italienne en 1999 et en 2005, elle est
finalement reconnue par la Cour de cassation de Milan en octobre 2007. Après une longue bataille judiciaire, en janvier 2009, et à la demande de sa famille, le personnel de santé suspend l’alimentation d’Eluana Englaro. Elle est décédée le 9 janvier 2009, après dix-sept années passées dans le coma.

A la suite d'un accident survenu il y a trente ans, Ramon est tétraplégique et vit prostré dans son lit avec pour seule ouverture au monde la fenêtre de sa chambre donnant sur l'océan. Très entouré par sa famille, Ramon n'a plus qu'un seul désir; pouvoir décider de sa propre mort et terminer sa vie dans la dignité.

A lire dans Le Huffington Post
A lire dans Le Monde
A lire dans Le Parisien
A lire dans L'Yonne Républicain

La fin de Mitterrand

[6 janvier 1996, François Mitterrand, à bout de forces, est cloué au lit par son cancer qui le ronge depuis 1981.] « Le dimanche matin, veille de sa mort, il a longuement vu Anne Pingeot. Puis il a fait venir tout le monde. Sa fin, il l’avait vraiment programmée, atteste Laurence Soudet, celle à qui il confia la garde de Mazarine, pendant la durée de sa présidence. […] Le 6 janvier, un lundi, à sa demande expresse, son calvaire fut abrégé. Une injection lui fut administrée par voie intraveineuse. Mon père n’a jamais dit : “Je vais faire comme ci, comme ça”, raconte Gilbert Mitterrand. Il n’y a qu’une personne qui sache ce qui s’est passé, mais elle ne dira rien. Elle nous a juste raconté que tout s’était déroulé paisiblement. Mon père voulait affronter la mort en face, conscient. Jusqu’au bout, il a voulu la dominer. »

« Un accident de scooter, une vie brisée. Depuis 2001 Eddy mon fils est tétraplégique. Sa vie se résume à l’immobilité, sans espoir que cela change un jour. Par deux fois j’ai demandé au président de la République de donner à mon fils le droit de mourir dignement. Cela m’a été refusé. Alors, j'ai souvent eu l'idée de passer à l'acte, par amour pour Eddy. »

Pour son fils, Michèle de Somer, la mère d’Eddy, ne demandait pourtant qu’un geste de compassion : qu’on le laisse partir. Mais en France, la loi interdit l’euthanasie, même pour les personnes qui souffrent sans aucun espoir et qui sont physiquement incapables de mettre fin à leurs jours.

Au-delà du dernier cri d’amour d’une mère pour son fils, ce livre est un plaidoyer pour ce qui devrait être un droit humain élémentaire.

Le dernier combat d’une mère qui demande le droit de mourir pour son fils.

Michèle de Somer est la mère d’Eddy. Frédéric Veille, journaliste à RTL, est également l’auteur de Je vous demande le droit de mourir. Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, signe la préface.


Le livre est en vente sur le site de la Fnac

Un témoignage bouleversant sur les manquements du système médical et de la loi française en matière de fin de vie par une journaliste brutalement atteinte d’un cancer incurable à 56 ans. Un plaidoyer contre l’acharnement thérapeutique et pour l’euthanasie, que l’auteur finira par obtenir en Belgique avec le soutien de son mari qui livre également ses sentiments dans ce récit de vie, de mort, mais surtout d’amour face à l’irrémédiable. Pourquoi ne peut-on pas choisir sa fin de vie en France, le pays de la liberté ? À l’heure de la Présidentielle (le droit à l’euthanasie figure dans le programme de François Hollande), un ouvrage choc au coeur d’un débat de société, indispensable pour tous les français, quand on sait qu’ils y sont favorables à plus de 90 %.

« Quand Marie comprit que son cancer ne lui laissait aucune chance, elle me dit qu’elle avait un dernier combat à mener : raconter son parcours afin qu’un jour une loi, en France, permette aux gens qui se trouvaient dans son cas de choisir leur mort. Elle entendait dénoncer certaines scandaleuses pratiques hospitalières et thérapeutiques, ainsi que l'inertie du gouvernement vis-à-vis de l'euthanasie, alors que la majorité des Français est en faveur d’une mort douce et dans la dignité.
Elle se mit à écrire de manière compulsive, dans l’urgence, car elle ne pensait pas disposer d’autant de temps. Elle se réveillait en pleine nuit pour écrire. Le matin, elle était exténuée. Pourtant, à aucun moment, elle n’a pensé arrêter d’écrire ce livre, qui sera une obsession jusqu’à la fin.
Certains jours, elle était en pleurs. Je lui disais : “Laisse un peu tomber, Marie, allons nous promener tous les deux.”
Quelque part, ce récit nous a enlevé des heures si rares, si comptées… »

Le président de l'ADMD débattra avec le docteur Bernard Devalois, chef du service de l'unité de soins palliatifs à l'hôpital de Pontoise.

À la vie, à la mort, tel est le titre du très beau film d’Anne Gorget, réalisé avec le Centre d’Éthique Clinique de Cochin que dirige le docteur Véronique Fournier. Ce film est programmé sur France 2 le mardi 7 février 2012 à 23h40.

Vous pouvez le revoir jusqu'au 14 février 2012 en cliquant ICI.

À la suite d’un AVC, Michel Salmon, 53 ans, est victime d’un « lock in » syndrome. Il est réanimé et un accord est donné par sa famille pour une trachéotomie, après une intervention du Centre d’Éthique Clinique.

Trois ans plus tard, il demande à mourir, dans le cadre d’un arrêt de traitement, car il ne supporte plus une vie irrémédiablement enfermée entre son lit et son fauteuil, dans l’hôpital de long séjour, où il est loin des siens.

La sortie de ce film, signé Sophie de Daruvar et Yves Thomas, est fixée au mercredi 1er juin. Il y est question d’euthanasie, même si ce n’est pas le sujet principal.

Isabelle Carré y incarne avec sensibilité une infirmière mise à la porte de son hôpital, contrainte à la démission pour une raison que nous allons deviner peu à peu. Désormais sans emploi, elle va aider ceux qui le souhaitent à mourir paisiblement, mais sans révéler cette activité à son compagnon (Sergi Lopez), lequel nourrit les pires soupçons et s’emploie à découvrir ce qu’elle lui cache.

C’est donc un film sur l’itinéraire hasardeux d’un couple, sur la difficulté de l’aveu, sur le blocage psychologique d’une jeune femme qui s’enferme dans son secret. Reste que l’activité d’abord mystérieuse de celle-ci est au cœur du récit, réservant quelques scènes très fortes de rencontre avec les candidats à la mort douce. Avec des détails discutables, au premier rang desquels l’argent qui motive sa démarche, et qu’elle accepte même si elle ne le demande pas expressément.

Reste un film pudique et sincère, émouvant et honnête, beaucoup plus en tout cas que le récent « Kill me please » qui utilisait l’euthanasie comme ingrédient d’une comédie loufoque pour le moins ambiguë.

Immanquable !

Le metteur en scène, Gérald Chatelain, a su faire de ce merveilleux roman de Noëlle Châtelet qui se lit dans l’intimité, dans la pudeur de sa propre réflexion sur la vie et sur la mort, sur l’amour et sur le manque, une pièce de théâtre que l’on savoure à plusieurs, que l’on partage. On vibre ensemble, on pleure ensemble, on sourit et on rit avec cette maman et avec sa fille, avec Mireille et Noëlle.

Dans la bouche de Catherine Rétoré, le beau texte de Noëlle Châtelet a l’évidence de la simplicité, la beauté de l’émotion véritable. La musique et le rythme des phrases, servies par la sensualité de la comédienne, révèlent le côté charnel de la relation indescriptible, magique et pourtant si naturelle d’une mère et de sa fille.

Le spectateur attend avec impatience les apparitions enfantines de cette maman si douce que sa voix, à quatre-vingt-douze ans, est encore celle d’une jeune femme. La tendresse est instantanée et l’on se prend à rêver un moment d’être à son tour le chéri ou la chérie de ce petit bout de femme, d’apparence si fragile mais dont la force et la détermination n’en sont que plus remarquables.

Ce spectacle est infiniment poétique. Il est celui de l’amour et de la finitude des mondes. Il ne dit rien d’autre que l’ordre naturel des choses.

Philippe Lohéac
Délégué Général - ADMD

(Dimanche 22 mai, à 16 heures, représentation en présence de Noëlle Châtelet suivie d'un débat sur l'aide active à mourir)

Le récit prend forme au moment où la mère, une vieille dame de 92 ans, ancienne sage-femme, annonce à ses enfants qu’elle va mettre fin à ses jours. “Mourir debout, mourir seule” avant que la maladie ou la démence ne décide pour elle.

A la lecture de La dernière leçon, on se souvient de La Ballade de Narayama, ce très beau film d’Imamura. Jusqu’à la fin du 19ème siècle, la coutume voulait que les habitants d’un village pauvre dans les hauteurs du Shishù arrivant à l’âge de 70 ans s’en aillent mourir volontairement au sommet de Narayama, “la montagne des chênes”.

Gérald Chatelain a conçu cette partition pour une comédienne et deux marionnettistes et en réalise la création en collaboration avec le Théâtre de la Marionnette à Paris.

(Tarif préférentiel pour les adhérents de l'ADMD, sur présentation obligatoire de la carte de membre)

Théâtre Essaïon
6, rue Pierre-au-Lard
Paris 4ème
Du 17 mai au 19 juin 2011

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Autour d’un lit médicalisé, une euthanasie pourrait aisément en cacher une autre et même elles pourraient fort bien se cacher l’une et l’autre, derrière le thème de l’inceste paternel implicite.

L'histoire de Vincent Humbert, interprétée par Florence Pernel et Edouard Colin

Le hasard a voulu que Rémy soit atteint d’une maladie mitochondriale.
Le hasard encore a voulu que les maladies rares, héréditaires et
évolutives soient justement l’objet d’étude de sa mère. Elle est donc la
première à percevoir les failles infimes de son fils. Pourtant les
médecins, eux, refusent d’y croire. Dans un corps à corps entre la folie
qui guette et la raison qu’il faut garder, cherchant à abattre ce monstre
qui assaille son fils, Régine Salvat traverse la France, hante les couloirs
d’hôpitaux dont elle essaie d’enfoncer les portes… Mais les plus
difficiles à ouvrir sont celles que Rémy a fermées. Celles qui
verrouillent son labyrinthe mental, son « monde de Rémy », celles qui
pourraient expliquer : J’ai bien réfléchi. Je dois partir.
Rémy aimait l’aïkido, le parachutisme, la philosophie, et Laëtitia.