Malgré la loi Leonetti sur la fin de vie, malgré l'essor des structures de soins palliatifs, il demeure des personnes dont le souhait d'une mort anticipée persiste. Une situation "inextricable" pour les malades, pour les soignants aussi, car aucune solution ne peut leur être proposée.

C'est ce qui ressort d'une première enquête nationale sur ces demandes, qui devrait être publiée d'ici à la fin octobre dans l'European Journal of Cancer, et dont Le Monde révèle les principaux résultats. Ceux-ci vont à l'encontre du discours habituel tenu par les médecins, estimant qu'une fois le patient pris en charge par les équipes de soins palliatifs, la demande d'euthanasie s'éteint.

"Ce n'est évidemment pas aussi simple que cela, et il fallait y voir plus clair, juge le coordinateur de l'enquête, le docteur Edouard Ferrand, chercheur en éthique médicale et responsable de l'unité mobile de soins palliatifs de l'hôpital Foch à Suresnes. Il y a beaucoup de prises de position idéologiques sur la question, et une absence d'évaluation des pratiques. C'est pourquoi il était important d'en faire un thème de recherche."

La démarche est originale. Ce sont 789 équipes de soins palliatifs qui ont été interrogées de novembre 2010 à février 2011. Il s'agissait d'unités de soins palliatifs, d'équipes mobiles, de responsables de lits spécialisés ou de réseaux d'hospitalisation à domicile. Parmi elles, 60 % ont répondu. 132 n'ont pas recensé de demandes de mort anticipée, 342 ont décrit 783 demandes en tout, dont 476 émanaient de patients, 258 de proches et 49 d'infirmiers.

Il en ressort, malgré la prise en charge de la douleur physique par les équipes, malgré l'accompagnement psychologique, un "maintien notable" des demandes de mort anticipée déjà exprimées. Dans 37 % des cas, la demande est continue. Dans 24 %, elle est dite fluctuante. Ainsi, 61 % des patients semblent ne pas renoncer totalement à leur désir. "Des malades souhaitent tout arrêter, et les soignants n'ont aucune réponse à leur apporter. Il faut donc discuter de la prise en charge de cette population, se demander s'il faut accéder à son souhait", plaide M. Ferrand.

L'enquête définit comme demande de mort anticipée le souhait d'une aide pour mourir exprimé à un soignant du service où il est hospitalisé. Elle intègre aussi les souhaits explicites de ne plus vivre parce que l'on considère que sa vie est insupportable et/ou qu'elle est arrivée à son terme. Est aussi notamment pris en compte le souhait exprimé directement ou dans des directives écrites d'être aidé à mourir en cas d'aggravation.

Le profil des patients qui ont exprimé une telle demande est "parfois inattendu", estiment les auteurs. Ils étaient le plus souvent atteints de cancer (72 %), 68 % se trouvaient en phase terminale de leur maladie et sont décédés dans le mois qui suivait la demande ; 95 % étaient informés de la nature de leur maladie incurable ; 79 % n'avaient pas mis en avant une raison physique mais 65 % avaient des difficultés d'alimentation et 54 % de déplacement, 49 % avaient des problèmes d'excrétion et 39 % souffraient d'amaigrissement. Enfin, 31 % étaient anxieux ou dépressifs. En revanche, la douleur incontrôlée était rarement un motif exprimé (3,7 %). Le patient avait rédigé des directives anticipées sur ses volontés pour sa fin de vie dans seulement 1,8 % des cas.

Une telle étude ne manquera pas d'être très commentée alors que la question de la fin de vie se caractérise en France par un fort militantisme des partisans de l'euthanasie comme des soins palliatifs. Il ne faut pas se méprendre cependant : les auteurs constatent qu'il y a un déficit de prise en charge par des soins palliatifs en amont, et ils ne prônent pas la légalisation de l'euthanasie.

En effet, pour 55 % des patients, bien que leur maladie soit à un stade avancé, c'est la demande de mort qui a conduit à une première prise en charge en soins palliatifs. "Pour des malades en phase terminale, qu'il n'y soit fait appel qu'au moment où ils évoquent l'euthanasie, c'est accablant", juge M. Ferrand. Il émet l'hypothèse que les demandes de mort pourraient être moins nombreuses si de tels patients étaient pris en charge plus tôt. L'impact d'un recours précoce aux soins palliatifs devrait d'ailleurs être évalué prochainement.

De tels résultats pèseront forcément dans le débat sur la fin de vie, que la loi Leonetti n'a pas clos. En janvier, une proposition de loi coécrite par des sénateurs PS, PCF et UMP et visant à instaurer une "assistance médicalisée pour mourir" avait été adoptée à la surprise générale en commission des affaires sociales. François Fillon était monté lui-même au créneau pour afficher l'opposition du gouvernement. Au final, le texte n'avait pas été voté. Aujourd'hui, au PS, Arnaud Montebourg, Manuel Valls et Martine Aubry s'y montrent favorables. François Hollande est plus prudent, mais reconnaît qu'il est nécessaire de réfléchir à une nouvelle avancée.

Laetitia Clavreul