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Le diagnostic précoce et l'amélioration des traitements ont multiplié par trois le nombre de survivants en trente ans.
Mais c'est justement au moment où le traitement se termine que les malades ont besoin d'une prise en charge adaptée. Jusqu'ici, les conséquences physiques, psychologiques et sociales de la maladie cancéreuse ont été ignorées par les médecins, les chercheurs et même les associations de patients, laissant les survivants trop souvent dans l'ignorance des risques qu'ils pouvaient courir ou de la façon de se prendre en charge seuls.
»En cancérologie, le succès des soins ne s'arrête pas au moment à la fin du traitement, quand le malade quitte l'hôpital», déclare le Dr Sheldon Greenfield, de l'Université de Californie, qui conduit l'étude pour le compte de l'Institut. «Jusque-là, vous tombiez d'une falaise à la fin du traitement» , a ajouté la co-auteure de l'étude, Ellen Stovall, elle-même survivante par deux fois.
Pour les oncologues, surchargés de travail pour la plupart, la priorité consiste à traiter les malades, et non pas à suivre les survivants pour lesquels ils ne disposent que de peu de temps. Alors que les médecins généralistes qui, eux, pourraient s'y consacrer, ne savent pas quels soins spécifiques donner.
»Les médecins vous disent que vous en avez fini avec la maladie quand le traitement se termine», ajoute Ellen Stovall, dont la maladie de Hodgkin (cancer des ganglions) a débuté il y a 33 ans. »En réalité, vous ne faites qu'entrer dans une nouvelle phase de la prise en charge de votre maladie, et il n'existe pas de chemin tout tracé pour ça».
Les survivants présentent toujours un risque de récidive et n'ont pas seulement besoin d'un suivi médical. Ils doivent aussi être aidés à surmonter la peur qui est chez eux inévitable.
Ensuite, ils doivent faire face aux effets secondaires des traitements: problèmes moteurs, troubles neurologiques, de la fonction sexuelle, problèmes de stérilité... Ils peuvent aussi être anéantis par des changements esthétiques; Par ailleurs, ils peuvent avoir du mal à conserver leurs assurances-santé, devenus trop chères après un cancer, ou tout simplement du mal à conserver leur emploi.

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