Nouveau Plan Alzheimer en rédaction, sept. 2007

Intégration recherche-santé-solidarité : la marque de fabrique du plan Alzheimer

En France, 850 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer et 225 000 nouveaux cas sont dénombrés chaque année. Face à ce constat accablant, le président de la République a demandé à Joël Ménard d’élaborer un nouveau plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer pour le 1er novembre.
La priorité sera donnée aux efforts :
- de recherche médicale,
- à la détection plus précoce de la maladie
- à l’amélioration de la prise en charge des patients.

1. Installation d’une commission en charge de rédiger un nouveau plan Alzheimer

La commission, présidée par le Pr Joël Ménard, professeur de santé publique, ancien directeur général de la Santé de 1997 à 1999, la commission devra présenter les premières orientations du nouveau plan le 21 septembre prochain, date de la journée mondiale de lutte contre la maladie. Elle dévoilera son plan complet et détaillé le 1er novembre en vue d'une mise en oeuvre dès le 1er janvier 2008.

Les travaux de la commission doivent être guidés par l'objectif de mieux connaître et mieux diagnostiquer la maladie. La recherche doit ainsi occuper une place privilégiée. Et des mesures d'organisation du suivi épidémiologique seront également proposées pour connaître l'évolution précise du nombre de malades.

Il faudra ensuite que la commission conçoive des actions concrètes d'amélioration de la qualité globale de la prise en charge de la maladie et de ses conséquences.

Les travaux de la commission devront ainsi fournir des pistes pour mesurer et rendre transparente la qualité de la prise en charge des patients. C'est dans cette partie du plan que prend place la question des nouveaux métiers et de la formation.

En outre, des mesures pour renforcer la continuité et l'équité territoriale de la prise en charge seront présentées. Nicolas Sarkozy tient en effet à la liberté de choix des malades et des familles (maintien à domicile ou en institution) et souhaite les guider dans leur parcours.

Enfin, et c'est en cela que le plan se différenciera des dispositifs précédents, a insisté le président de la République, les propositions de la commission devront accélérer le transfert des progrès de la recherche vers les soins et le transfert des observations de terrain à la recherche. Le but étant d'intégrer la recherche, les soins et la prise en charge médico-sociale.


Des directives, une méthode et une évaluation

Tous les acteurs de terrain devront être consultés, a insisté Nicolas Sarkozy qui, étant donné les délais impartis, encourage Joël Ménard à créer un forum sur Internet pour recueillir les propositions et avis des professionnels et des Français. L'Agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), par exemple, qui prépare actuellement son programme de travail, proposera à la commission Alzheimer "des recommandations de bonnes pratiques professionnelles qui pourraient porter sur l'environnement architectural, l'organisation fonctionnelle des structures qui accueillent des personnes atteintes d'Alzheimer et sur la formation et l'accompagnement des soignants et des familles", a-t-elle indiqué à Hospimedia. En outre, précise l'ANESM, "un programme national de formation traduisant ces recommandations, notamment au savoir-être et savoir-faire et des guides de bonnes pratiques, doivent être élaborés en direction des personnes en contact avec les personnes atteintes d'Alzheimer (personnels des EHPAD, des accueils de jour), acteurs du domicile (SSIAD, SAD) et en direction des familles".
Ainsi entourés et soutenus par les experts et professionnels de terrain, les membres de la commission devront proposer des mesures "opérationnelles, chiffrées, identifiant clairement le responsable de leur mise en oeuvre", comme le souligne Nicolas Sarkozy. Joël Ménard sait donc à quoi s'en tenir : il lui reste à peine deux mois pour boucler le plan en respectant le "cahier des charges" imposé.


2. Principales orientations du nouveau plan

Le 31 juillet dernier, lors d'un déplacement à Dax consacré au thème de la prise en charge des maladies liées au vieillissement, le président de la République a annoncé les principales orientations du plan Alzheimer. La priorité, a-t-il indiqué, sera donnée "aux efforts de recherche médicale, à la détection plus précoce de la maladie et à l'amélioration de la prise en charge des patients".
L'objectif principal vise ainsi à fédérer les efforts pour favoriser la découverte d'un diagnostic validé et d'un traitement efficace de la maladie, sans pour autant négliger le soutien aux malades et aux familles. D'ailleurs, afin de mieux accompagner les malades, Nicolas Sarkozy a également insisté sur la nécessité "de poursuivre les efforts de lutte contre le cancer, de réaliser des investissements accrus dans le domaine des soins palliatifs et de permettre à l'hôpital de se recentrer sur ses fonctions curatives".


3. A mesures nouvelles, ressources nouvelles

D'ores et déjà, le Président a annoncé avoir dégagé des ressources nouvelles pour financer ce nouveau plan. Conformément à ses engagements présidentiels, les financements proviendront d'un système de franchises sur les actes, qui devrait entrer en vigueur dès 2008. Les modalités seront présentées dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2008, qui sera discuté au Parlement à l'automne. Ces franchises, a-t-il expliqué, s'appliqueront sur les postes de dépenses les plus dynamiques et resteront d'un montant modeste : 50 centimes devraient ainsi être prélevés par boîte de médicaments, 50 autres centimes par acte paramédical et enfin 2 euros par recours au transport sanitaire. Et de rassurer la population en précisant que trois garanties accompagnent le dispositif : un plafond global de 50 euros sera institué, les bénéficiaires de la couverture maladie universelle et les enfants seront exonérés, et les assurances complémentaires santé pourront prendre en charge la franchise dans le cadre de la signature d'un contrat responsable.


4. Composition de la commission et thématiques de travail


Présidence: M. Joël Ménard, ancien directeur général de la Santé
Membres :
- François Bourdillon, président de la société française de santé publique (SFSP),
- Alain Cordier, président du conseil d'administration de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA),
- Claude Feuerstein, représentant le ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche,
- Jean-Philippe Flouzat, représentant le ministère du Travail, des Relations sociales et de la Solidarité,
- Philippe Juvin, vice-président du conseil général des Hauts-de-Seine,
- Benoît Lavallart, représentant le ministère de la Santé,
- Bernard Roques, professeur à l'université René Descartes de Paris,
- Rose-Marie Van Lerberghe, présidente du directoire du groupe Korian,
- Jean-Pierre Vial, sénateur de Savoie, président du conseil général de Savoie,
- Philippe Vigouroux, directeur général du CHR de Limoges.


Quatre thèmes de travail :

- éthique et communication,
- recherche,
- organisation du système de soins,
- accompagnement médico-social et nouveaux métiers.


Huit groupes de travail, chargés de donner à la commission des avis techniques, seront également constitués sur les thèmes :

- accompagnement des malades et de leurs familles, approches médico-sociales,
- organisation de la continuité de la prise en charge médicale,
- neuropsychologie, neuro-imagerie, génétique, psychiatrie,
- recherches physiopathologiques,
- pharmacologie, thérapeutique, relations avec les industriels,
- éthique et communication, nouvelles formations,
- économie, financement et prospective,
- comparaisons internationales.


La politique gouvernementale menée depuis 2001 en faveur de la lutte contre la maladie d'Alzheimer a permis de :

- structurer l'environnement de la maladie avec la création des centres mémoire de ressources et de recherche pour le diagnostic (CMRR) et des consultations mémoire de proximité (CMP)
- développer des unités Alzheimer dans les établissements d'hébergement,
- mettre en place des schémas gérontologiques,
- créer des centres locaux d'information et de coordination gérontologique (CLIC),
- médicaliser des établissements par la réforme de la tarification ...*
L'aide personnalisée à l'autonomie (APA) et la caisse nationale pour la solidarité



Lettre de mission de . Nicolas SARKOZY, Président de la République, adressée à M. Jöel MENARD, Professeur de Santé Publique, ancien Directeur général de la Santé.

LE PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE

Paris, le 1er août 2007

Monsieur le Professeur,

La maladie d'Alzheimer qui touche aujourd'hui en France 860 000 personnes est un drame pour notre société, un drame familial. Chaque année ce sont 225 000 nouveaux cas qui se déclarent en France engendrant beaucoup de souffrance et de détresse tant pour la personne qui est atteinte par la maladie que pour son entourage. Dans les années à venir, les coûts humains et financiers de la maladie, qui sont d'ores et déjà élevés tant pour les familles que pour la société, vont encore s'alourdir.

Récemment, des efforts ont été accomplis. Des groupes de recherche ont apporté des contributions importantes à l'aide de multiples techniques de génétique, de biochimie, d'anatomo-pathologie, d'imagerie, de pathologie expérimentale, d'investigation clinique, d'essais thérapeutiques et d'études épidémiologiques toutes nécessaires pour progresser dans le domaine de la connaissance et du traitement. Le système de soins a été mobilisé par la création des Centres Mémoire de ressources et de recherches et par l'effort fait pour structurer la gériatrie. Enfin, l'approche sociale et médico-sociale a été développée au niveau départemental pour accompagner les malades et leur famille.

Toutefois, ces premiers efforts ne suffisent pas. Il est essentiel que les pistes de recherche nombreuses et prometteuses finissent par aboutir. C'est par comparaison avec ce qui se fait dans d'autres pays que doit être apprécié l'effort réel que la nation y consacre. Il est ensuite nécessaire de soulager les souffrances les plus diverses, dont la démence des personnes âgées n'est que l'une des composantes, et de faire en sorte que l'appui apporté aux malades soit le même en tout point du territoire. Enfin, il est indispensable que l'attitude de la société française à l'égard de la dépendance et de la fin de vie en général évolue.

J'ai donc décidé de lancer un Plan Alzheimer ambitieux pour mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie. Son élaboration sera réalisée sous l'égide d'une commission dont je vous confie la présidence.

Le Plan Alzheimer que vous bâtirez aura une double priorité. En premier lieu, il devra permettre de fédérer les efforts de recherche pour favoriser la découverte en France d'un diagnostic validé et d'un traitement à l'efficacité indiscutable. En second lieu, ce Plan devra améliorer la qualité de la prise en charge des malades. Quand la maladie s'installe, chaque patient, chaque famille doit pouvoir trouver un mode de prise en charge adapté.

Dans cette perspective, la commission que vous présiderez devra examiner les conditions dans lesquelles peuvent être optimisés les efforts de recherche français dans le contexte d'un système de recherche mondial qui a sa dynamique propre, à la fois prévisible par les techniques et les modes de raisonnement, et imprévisible par les découvertes. Vous réfléchirez à la meilleure manière de structurer des partenariats entre le public et le privé. Des coordinations nouvelles sont à établir, à faciliter et à évaluer.

Vous veillerez à ce que les objectifs de recherche, de soins, et de prise en charge soient définis en parallèle. Des liens constants entre ces trois objectifs doivent être établis pour accélérer à la fois le transfert des progrès de la recherche vers le système de soins et le transfert des observations de terrain à la recherche technologique, biologique, psychologique et sociale. Dans l'élaboration du Plan, vous ferez par conséquent de la continuité de la recherche aux soins une priorité. L'accès aux soins doit être harmonieux et la recherche clinique soigneusement couplée aux soins dans des sites sélectionnés sur des critères de qualité et d'organisation.

Vous prêterez également une attention vigilante à la continuité et à l'équité territoriale de la prise en charge des malades et de leur famille à toutes les étapes de l'altération des fonctions cognitives et des fonctions de relation. Le rôle essentiel des familles et des soignants qui assistent les personnes aux fonctions comportementales et cognitives altérées, par une aide discrète ou par la prise en charge d'une dépendance totale, doit être reconnu.

Dans les propositions que vous serez amené à formuler, je vous demande d'accorder une attention particulière à l'évaluation continue des résultats. Ce Plan n'aura un réel impact que si on évite certaines erreurs du passé. De grandes actions nationales ont pu parfois avoir des résultats positifs, mais avec une efficience mal mesurée.

Je souhaite enfin que soient mobilisés sur cet enjeu national non seulement tous les acteurs déjà impliqués dans les différentes structures de recherche fondamentale et clinique, publiques et privées et dans les établissements et associations prenant en charge les malades, mais plus largement la société dans son ensemble.

La commission sur laquelle vous vous appuierez fera appel notamment à des acteurs intervenant dans le secteur sanitaire et médico-social et à des responsables des administrations concernées. Elle s'entourera des groupes techniques appropriés pour faire un état des lieux sur la base des analyses déjà disponibles, proposer des objectifs, sélectionner des indicateurs et estimer les coûts. Les moyens appropriés seront mis à votre disposition pour que la qualité du travail de votre commission soit à la hauteur des attentes ainsi exprimées.

Le Plan Alzheimer que je vous demande de présenter devra être prêt à la date du 1er novembre 2007, pour une mise en œuvre au début de l'année 2008. Les premières orientations du Plan devront avoir été dessinées dès le 21 septembre, date de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer.

Je vous prie de croire, Monsieur le Professeur, à l'assurance de mes sentiments les meilleurs.

Nicolas SARKOZY